«El corazón en un puño» no es una simple narración de unos hechos. Es un libro escrito con propósito, con objetivos.
El primer objetivo: ayudar a otras familias que pasan por una situación traumática con alguno de sus hijos.
En este libro narro la experiencia de la última hospitalización de Alan: su trasplante de corazón. Mi optimismo natural y mi profesión ha facilitado que muchas madres y padres me consulten sobre cómo pueden llevar o sobrellevar mejor las situaciones crónicas que viven sus hijos. Además, en estos más de 15 años como coach profesional he desarrollado habilidades y herramientas que también ayudan en estas circunstancias. Por eso aquí explico cómo he vivido en primera persona estos 137 días de hospitalización ─75 en UCI y 62 en planta─ con mi hijo Alan.
El segundo objetivo: apreciar la vida.
Apreciar conscientemente. Apreciar las cosas pequeñas. El día a día, el aire en la cara, poder mover las manos o los pies y caminar, ver la luz del día cada mañana, poder disfrutar de una ducha o utilizar el baño cada día, beber un sorbo de agua, poder estar con quienes nos quieren, agradecer a quienes nos ayudan y nos apoyan, creer en uno mismo, celebrar cada pequeño avance hacia nuestros sueños… También valorar y apreciar el cuerpo que cada uno tiene y cuidarlo para que sea hermoso, vital y saludable y desarrollar una actitud mental positiva, una actitud optimista, ilusionante, vital…
A todos se nos olvida apreciar lo que somos o tenemos en la vida cuando las cosas van bien y sólo lo recordamos de ello cuando las cosas van mal o nos falta alguien al que queremos. Apreciar y agradecer todo lo que somos y tenemos es algo que yo quisiera recordar todos los días. Porque a mí, igual que a todos, también se me olvidan.
El tercer objetivo: homenajear a quienes hacen posible que un trasplante se realice.
Empezando por las personas y las familias donantes, hasta los organismos y profesionales que posibilitan los trasplantes, así como los profesionales sanitarios. Mi deseo es que este libro sea un pequeño homenaje para ellos, mencionando especialmente a las enfermeras y enfermeros, así como auxiliares, que ofrecen tanto apoyo, amor y amabilidad.
El cuarto objetivo: fomentar las donaciones de órganos.
Muchas personas consiguen una mejor calidad de vida, e incluso la diferencia entre la vida y la muerte, gracias a la generosa y desinteresada acción de los donantes y sus familias. En 2017, en España, se superaron los 2.000 donantes, que sirvieron para más de 5.000 trasplantes. Y en el mundo, se sobrepasan anualmente los 100.000 trasplantes, de más de 30.000 donantes fallecidos y 40.000 donantes vivos.
El quinto objetivo: ayudar a otros niños.
Fomentar las donaciones económicas para asociaciones que trabajan ayudando a niños con retos de salud y a sus familias. En este sentido colaboro con la Asociación de Cardiopatías Congénitas COR Barcelona ACCCB, que trabaja con niños afectados por cardiopatías congénitas. Muchos niños no pueden acceder a los cuidados, a las operaciones o a los apoyos sanitarios necesarios para tener una vida «normal». Muchos de estos niños y jóvenes viven con bajos recursos económicos o en países donde se hace casi imposible el tratamiento que requieren. Ayudar a estos niños y a sus familias es uno de los objetivos de esta asociación. Y recaudar el máximo posible es un deseo importante, porque con ello se podrán salvar y mejorar la calidad de muchas vidas de niños y niñas.
El sexto objetivo: fomentar la comprensión de estas situaciones entre los más jóvenes.
Sobre todo en centros escolares. En algunos momentos, niños y niñas con retos de salud importantes, física, emocional o mental, sienten discriminación, rechazo, acoso, ninguneo e incomprensión por parte de compañeros y de la escuela. Hay muchos niños afectados por enfermedades crónicas que han pasado por estas negativas emociones de rechazo, y han sido arrinconados y señalados como bichos raros. Así, viven su vida educativa y social con dificultades añadidas a su precaria salud. Esta tensión hace que los niños bajen su autoestima, pierdan confianza en ellos mismos y en su futuro, y fomenta en ellos el deseo de “desaparecer” de los ámbitos educativos y sociales, en los que otros de su edad se relacionan con toda normalidad.
El séptimo objetivo: concienciar sobre la necesidad de nuevas propuestas educativas que sean innovadoras, abiertas, flexibles, integradoras y empoderen a estos niños y niñas.
Deseo concienciar a las autoridades y profesionales de la educación de la necesidad de nuevas adaptaciones del sistema escolar. Necesitamos programas y sistemas más acordes a los tiempos que vivimos para niños en situaciones similares a las de Alan. Necesitamos contemplar nuevas fórmulas educativas para niños con enfermedades y dolencias crónicas, sean estas de tipo físico, emocional o mental. Y no se trata de ver la situación de estos niños y jóvenes como un estorbo en el aula o fuera de ella, sino como una oportunidad de crecimiento y mejora para todos.
Se trata de encontrar nuevas estrategias para estos niños y jóvenes, que contemplen: innovación, apertura, flexibilidad, integración y empoderamiento. Para ello es imprescindible abrirse a nuevas posibilidades, entender la educación de una manera más amplia y promover fórmulas que faciliten el crecimiento y desarrollo de todos sin ningún tipo de exclusión o marginación. Porque… ¿cómo puede sentirse alguien de esta edad cuando, después de unos meses de hospitalización, es relegado al no poder seguir el curso y pierde así los lazos que había establecido con sus compañeros de clase y sus profesores?